En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmarj markeres dagen stort hver fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

Sjældne-dagen 2020

Den 29. februar 2020 blev der afhold Sjældne-dag i Aarhus med march, Sjældne-kor, uddenling af Sjældne-prisen og meget andet. Læs mere om dagen her.

Sjældne-dagen 2016

Sjældne-march i Aarhus, Sjældne-løb i Fælledparken og lokale aktiviteter. Du kan læse mere om Sjældne-dagen 2016 her. 

Sjældne-dagen 2012

Udsolgt konference og Sjældne-march. Læs mere om konferencen og de øvrige aktiviteter på Sjældne-dagen i 2012. 

Sjældne-dagen 2008

Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt. Dagen blev markeret i 18 europæiske lande. Læs mere om den første Sjældne-dag her. 

Sjældne-prisen 

Sjældne-prisen uddeles når den ægte Sjældne-dag forekommer hvert fjerde år. Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark.

Blandt danskerne kender vi til cirka 800 forskellige diagnoser – og der kommer hele tiden flere til. Mange af patienterne er børn og det er hele familien, der påvirkes. Ca. 30.000 – 50.000 danskere har en sjælden sygdom.

En sjælden diagnose er en alvorlig, typisk genetisk bestemt sygdom, som rammer færre end 1.000 borgere i Danmark. Sygdommene er meget forskellige, og ofte er der tale om et komplekst sygdomsbillede, hvor flere tilstande er til stede på samme tid. Det kan for eksempel være indre og ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv. Diagnosen kan være meget vanskelig at stille, da der kun er lidt viden om de sjældne.