Sjældne-dagen 2020 er på vej!

I 2020 er det skudår. Det betyder, at den mest sjældne dato af alle forekommer – d. 29. februar!
På denne dag markeres Sjældne-dagen i Danmark, i Europa og i resten af verden. Formålet er at skabe opmærksomhed om at leve med sjældne sygdomme og handicap.
I Danmark bliver Sjældne-dagen 2020 bl.a. markeret i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup d. 28. februar og i Turbinehallen i Aarhus d. 29. februar. Arrangementet i Aarhus er den nationale hoved-begivenhed i Danmark.

En international opmærksomhedsdag

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap, der siden 2008 er blevet fejret på den sidste dag i februar. I Danmark markeres dagen stort hvert fjerde år, når skudåret bringer den ægte sjældne dato – den 29. februar – med sig.

Bliv opdateret

Den næste store Sjældne-dag er den 29. februar 2020. Her på siden kan du holde dig opdateret om de forskellige arrangementer, der afholdes i forbindelse med Sjældne-dagen.

Nedtælling til Sjældne-dagen

Dag(e)

:

Time(r)

:

Minut(ter)

:

Sekund(er)

Sjældne-prisen 2020

Har du mødt en ildsjæl eller andre, som har gjort noget helt særligt for mennesker med sjælden  sygdom? Og er du med i én af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger eller i Sjældne-netværket? Så kan du indstille din kandidat til Sjældne-prisen 2020. 

Læs mere

Om sjældne-dagen

Sjældne-dagen er en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. Dagen blev afholdt første gang i 2008, og siden er den blevet markeret hvert år på den sidste dag i februar. I Danmark fejres dagen primært hvert fjerde år på den ægte sjældne dato: den 29. februar. 

Formål – opmærksomhed og fællesskab

Formålet med Sjældne-dagen er først og fremmest at skabe opmærksomhed omkring sjældne sygdomme. Dette er både i forhold til den brede offentlighed og i forhold til politikere og beslutningstagere. Et andet vigtigt aspekt af dagen er også, at mennesker med sjældne sygdomme får mulighed for at mødes og danne fællesskaber.

EURORDIS

Initiativet til Sjældne-dagen er taget af den europæiske sjældne-organisation, EURORDIS. Eurordis koordinerer dagen på internationalt niveau, mens paraplyorganisationer som Sjældne Diagnoser koordinerer dagen på nationalt niveau.

Blandt danskerne kender vi til cirka 800 forskellige diagnoser – og der kommer hele tiden flere til. Mange af patienterne er børn og det er hele familien, der påvirkes. Ca. 30.000 – 50.000 danskere har en sjælden sygdom.

En sjælden diagnose er en alvorlig, typisk genetisk bestemt sygdom, som rammer færre end 1.000 borgere i Danmark. Sygdommene er meget forskellige, og ofte er der tale om et komplekst sygdomsbillede, hvor flere tilstande er til stede på samme tid. Det kan for eksempel være indre og ydre misdannelser, udviklingshæmning og forkortet livsperspektiv. Diagnosen kan være meget vanskelig at stille, da der kun er lidt viden om de sjældne.