Sjældne-dagen 2020

Sikken en dejlig Sjældne-dag!

D. 29. februar er det den ægte Sjældne-dag og flere hundrede sjældne borgere markerede i fællesskab dagen i Aarhus. Og dagen-før Sjældne-dagen var der aktiviteter i Handicaporganisationernes Hus. Sjældne Diagnoser siger tusinde tak til alle, der bidrager til at sætte fokus på livet med sjældne sygdomme og handicap.

Sjældne-dagen 2020 blev markeret stort og flot, også i Danmark. I hele februar måned opdaterede Sjældne Diagnoser en særlig Sjældne-dagsside på Facebook og forud for Sjældne-dagen udsendte Sjældne Diagnoser mere end 20 Sjældne-pakker til lokale arrangementer. I forbindelse med dagen lavede vi aktiviteter både på Dagen-før-Sjældne-dagen og på selve dagen:

Dagen-før-Sjældne-dagen i Handicaporganisationernes Hus

D. 28. februar bød på både sjov og alvor. Vi fik besøg af Piet og Hjalte, som mange kender fra TV2-serien De sjældne danskere, som interviewede sundhedsminister Magnus Heunicke om at leve med sjælden sygdom og om at være sundhedsminister.

Vi fik også besøg fra Folketinget – den socialdemokratiske sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff og Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt stillede op til ”Postkort til politikerne – live”. Læs mere om Postkort til politikerne her>>

Dagen bød også på to workshops om hhv. European Reference Networks og Empowerment. Præsentationer mv. fra workshops vil fra medio uge 10 være at finde her>>

Dagen-før-Sjældne-dagen sluttede bl.a. med åbningen af en udstilling i Atrium i Handicaporganisationernes hus om Empowerment gennem Bella Speranza. Læs mere om Bella Speranza her>>

Sjældne-dagens nationale hovedbegivenhed 2020

Vejret viste sig fra sin våde og blæsende side, da den ægte Sjældne-dag blev markeret i Aarhus d. 29. februar 2020 som den nationale hovedbegivenhed i Danmark. Mens forberedelserne i Turbinehallen stod på, trak skyerne sammen og regnen piskede ned, da Sjældne-marchen blev blæst i gang. Alligevel var der mange sjældne borgere, der stred sig frem med paraplyer og skilte for at bringe Sjældne-dagen ud i det offentlige rum.

Tilbage i Hallens varme blev forsamlingen budt velkommen til Aarhus af rådmand Kristian Würtz. Formand Birthe Holm bød velkommen til Sjældne-dagen. Frivillig-gruppen fra Aarhus – Kis, Sonja, Hanne og Liselotte –, som er de lokale kræfter bag markeringen af Sjældne-dagen i Aarhus -, fortalte om dagens program. Og så blev forsamlingen omdannet til et gigantisk sjældne-kor, under kyndig ledelse af Laura – mange kender Laura som Gospel-korleder og som deltager i én af de første sæsoner af X-faktor.

Uddeling af Sjældne-prisen

Sjældne-dagen er også ramme omkring uddeling af Sjældne-prisen, som uddeles når den ægte Sjældne-dag forekommer, dvs. hvert fjerde år. Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark.

I 2020 skulle den uddeles for fjerde gang og der blev nomineret i alt 16 personer og teams. Det var medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og af Sjældne-netværket, der havde lavet indstillingerne.

Læs mere om de nominerede her>>

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg havde valgt at bruge Sjældne-dagen som ramme for at mindes Per Skramsø, der uventet gik bort i november sidste år. Per spillede en vigtig rolle i både sin egen forening og i Sjældne Diagnoser og Rune Bang Mogensen fra Dansk Forening for Imperfecta holdt en mindetale.

Før uddeling af Sjældne-prisen blev bragt en video-hilsen fra Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary, der ønskede forsamlingen god Sjældne-dag.

Hygge i Hallen – og Sjældne-sang på vej?

Da pris-spændingen var udløst, var der hygge i hallen med krea-workshop, brætspil, selfie-væg og Troopers for Charity kom forbi. Der blev også skrevet Postkort til politikerne – Sjældne Diagnoser afleverer postkortene til folketingspolitikere for at klæde dem bedre på til at træffe de rigtige beslutninger omkring sjældne borgeres vilkår.

Mens der var hygge i hallen, var der også en sangworkshop under ledelse af Annika Dybdal fra PND-foreningen og Isabel Ndiaye fra Ramasjang. Tanken er, at børn sjældne diagnoser sætter ord på deres følelser omkring at have en sjælden sygdom. Og så skal ordene sættes sammen til en sjældne-sang – et projekt, vi fortæller meget mere om lidt senere.

Dagen blev sluttet af med Ramasjang, da Isabel gik på scenen og fik både små og store sjældne til at synge og gynge med til musikken.

Det handler om opmærksomhed

Men hvorfor overhovedet bruge så mange kræfter på at markere Sjældne-dagen? Det handler om opmærksomhed. Som sjælden borger kan det være vanskeligt at opnå forståelse for de livsvilkår, man har, fordi ukendskabet er stort. Og hvis mennesker med sjældne sygdomme og handicap skal have de samme muligheder som andre, skal der noget særligt til. Det kræver forståelse og accept.

Derfor bruger Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen som afsæt på at skabe fokus på sjældne sygdomme og de mennesker, der lever med dem. Udover ovennævnte aktiviteter er der også etableret udstillingen Mig og min sjældne diagnose, hvor otte sjældne borgere portrætteres for at oplyse og informere. Se mere om udstillingen her>>

Tak for støtten

Tusinde tak til alle, der har været med! Også tak til alle jer, der har støttet aktiviteterne økonomisk eller med naturalier, se mere her>> . Uden jer havde det ikke været muligt at lave så dejlig en Sjældne-dag 2020.

Tidligere Sjældne-dage

Sjældne-dagen 2016

Sjældne-march i Aarhus, sjældne-løb i Fælledparken og lokale aktiviteter. Du kan læse mere om Sjældne-dagen i 2016 her. 

Sjældne-dagen 2012

Udsolgt konference og Sjældne-march. Læs mere om konferencen og de øvrige aktiviteter på Sjældne-dagen i 2012.

Sjældne-dag 2008

Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt. Dagen blev markeret i 18 europæiske lande. Læs mere om den første Sjældne-dag her.