Sjældne-dagen 2020

 

28. februar |Høje Taastrup

Før den helt store Sjældne-dag løber af stablen i Aarhus lørdag d. 29/2-20, afholdes Sjældne-dagsreception fredag d. 28/2 fra kl. 16-17 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Til receptionen åbnes udstillingen ”Empowerment gennem Bella Speranza”, som viser Det Kgl. Teaters initiativ om at give kronisk syge børn mulighed for at danse ballet. Som optakt til receptionen har inviterede interessenter på sjældne-området deltaget i workshops om European Reference Networks og empowerment.

Receptionen er åben for alle interesserede, og hvis du har lyst til at deltage, skal du sende din tilmelding til mail@sjaeldnediagnoser.dk senest d. 14. februar 2020.

29. februar |Aarhus

Hovedbegivenheden på Sjældne-dagen d. 29. februar 2020 finder sted centralt i Aarhus. Arrangementet blæses i gang kl. 12.45 foran Turbinehallen og så er der Sjældne-march gennem Aarhus´ gader. Kl. 14 starter den nationale event indenfor i Turbinehallen – der er plads til 400 deltagere.

Hele Turbinehallen står i Sjældne-dagens tegn d. 29. februar. Sideløbende med aktiviteterne på scenen og ved bordene kan deltagerne se udstillingen ”Mig og min sjældne diagnose” og tale med nogle af de portrætterede sjældne borgere. Der vil være Lego- og maleværksted og mulighed for at skrive postkort til politikerne om livet med sjælden sygdom og handicap. Der vil også være en sang-workshop, hvor børn og unge inviteres til at komme med input til en sjældne-sang. Der kan også være nogle af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, der tilbyder aktiviteter.

Der er udsolgt til arrangementet i Turbinehallen, og det er derfor ikke muligt at bestille billetter. 

Lav dit eget Sjældne-dags arrangement

Sjældne-dagen er en opmærksomhedsdag for alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet – patienter og pårørende – sjældne borgere. Alle sjældne borgere kan være med til at markere dagen. I skolen, på arbejdspladsen, på torvet eller hjemme hos jer selv. Invitér andre til at høre om hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Fortæl din eller jeres egen historie og gør andre mennesker klogere på det særlige ved det sjældne liv. Tag gerne billeder undervejs og post dem på sociale medier med #RareDiseaseDay @Sjældne-dagen.

Sjældne Diagnoser vil gerne give en hånd med – bestil en gratis Sjældne-pakke med materiale, der kan bruges ved markering af Sjældne-dagen. Skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk og fortæl, hvor mange der kan tænkes at være med til din begivenhed – så sender vi pakken afsted fra os til dig medio februar måned.

Tak fordi du er med til at markere Sjældne-dagen!

I Sjældne-pakken er der brochurer, klistermærker og en flot paraply, der kan bruges som dekoration og blikfang. Du kan også selv downloade og printe materiale om den internationale Sjældne-dag her>> https://www.rarediseaseday.org/downloads

Program

29. februar 2019

kl. 12-17

Turbinehallen, Kalkværksvej 12, 8000 Aarhus C

12:00

Dørene til Turbinehallen åbnes

12.15

Udlevering af udstyr til march

12.45

Velkommen til Sjældne-dagen 2020: Opvarmning til march

13.10-14.00

Sjældne-march 2020: Afgang og ankomst ved Turbinehallen

14.00

Velkomst i Turbinehallen

14.10

Opdateret

Fællessang: Vær med i det store sjældne-kor

Sjældne-koret ledes af Laura, som kendes af mange, der lytter til Gospel – og huskes af mange for sin store musikalitet og smukke mystiske udseende som deltager i X-Factor. Laura har selv Crouzon Syndrom.

14.45

Uddeling af Sjældne-prisen 2020

15.30

Hygge i hallen på kryds og tværs over kaffe, kage og brætspil

16.30

Afslutning og overraskelse

17.00

Tak for i dag

Tidligere Sjældne-dage

Sjældne-dagen 2016

Sjældne-march i Aarhus, sjældne-løb i Fælledparken og lokale aktiviteter. Du kan læse mere om Sjældne-dagen i 2016 her. 

Sjældne-dagen 2012

Udsolgt konference og Sjældne-march. Læs mere om konferencen og de øvrige aktiviteter på Sjældne-dagen i 2012.

Sjældne-dag 2008

Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt. Dagen blev markeret i 18 europæiske lande. Læs mere om den første Sjældne-dag her.

Tak for støtten

Sjældne-dagen bliver til i et samspil mellem frivillige sjældne-kræfter i Aarhus og Sjældne Diagnoser i Høje Taastrup. En række fonde, virksomheder og andre har bidraget til, at vi kan holde aktiviteter begge steder – vi har modtaget økonomiske støttebidrag fra 5.000 kr. op til 55.000 kr.