Sjældne-dagen 2020

 

28. februar |Høje Taastrup

Før den helt store Sjældne-dag løber af stablen i Aarhus lørdag d. 29/2-20, afholdes Sjældne-dagsreception fredag d. 28/2 fra kl. 16-17 i Handicaporganisationernes Hus i Høje Taastrup. Til receptionen åbnes udstillingen ”Empowerment gennem Bella Speranza”, som viser Det Kgl. Teaters initiativ om at give kronisk syge børn mulighed for at danse ballet. Som optakt til receptionen har inviterede interessenter på sjældne-området deltaget i workshops om European Reference Networks og empowerment.

Program:

  • 16.00: Receptionen åbnes, v. formand Birthe Byskov Holm
  • 16.05: ”Postkort til politikerne – live” – Sundhedsordførere fra Folketingets partier og regionspolitikere inviteres til at høre om sjældne borgeres hverdagsliv – foreløbig har sundhedsordførerne fra Dansk Folkeparti (MF Liselott Blixt) og fra Socialdemokratiet (MF Rasmus Horn Langhoff) givet tilsagn om at komme
  • 16.10: Præsentation og åbning af udstillingen ”Empowerment gennem Bella Speranza”, v. balletmester Nikolai Hübbe og pianist Kim Helwig, Det Kgl. Teater og Bella Speranza-børn – se mere om Bella Speranza her>> https://www.bella-speranza.com/
  • 16.30: Empowerment gennem kogebøger og en Sjældne-sang? V. Annika Dydahl Rovsing, PND-foreningen
  • 16.40: Præsentation af UNIK-magasinet 2020 v. storesøster Alma og dr.med. Allan lund
  • 17.00: Tak for i dag – og rigtig god Sjældne-dag 2020

Yderligere programpunkter kan forekomme

Receptionen er åben for alle interesserede, og hvis du har lyst til at deltage, skal du sende din tilmelding til mail@sjaeldnediagnoser.dk senest d. 21. februar 2020. 

29. februar |Aarhus

Hovedbegivenheden på Sjældne-dagen d. 29. februar 2020 finder sted centralt i Aarhus. Arrangementet blæses i gang kl. 12.45 foran Turbinehallen og så er der Sjældne-march gennem Aarhus´ gader. Kl. 14 starter den nationale event indenfor i Turbinehallen – der er plads til 400 deltagere.

Hele Turbinehallen står i Sjældne-dagens tegn d. 29. februar. Sideløbende med aktiviteterne på scenen og ved bordene kan deltagerne se udstillingen ”Mig og min sjældne diagnose” og tale med nogle af de portrætterede sjældne borgere. Der vil være Lego- og maleværksted og mulighed for at skrive postkort til politikerne om livet med sjælden sygdom og handicap. Der vil også være en sang-workshop, hvor børn og unge inviteres til at komme med input til en sjældne-sang. Der kan også være nogle af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger, der tilbyder aktiviteter.

Om parkering: Alle pladser, hvor der står reserveret til Danske Bank kan du holde på, uden beregning. Vi anbefaler at pladserne bruges af handicapbiler og af andre biler tilhørende folk, der er dårligt gående. 

Der er udsolgt til marchen og arrangementet i Turbinehallen, og det er derfor ikke muligt at bestille billetter. Det er desværre ikke muligt at deltage i hverken marchen eller i arrangementet i Turbinehallen, hvis man ikke har bestilt billet.

Lav dit eget Sjældne-dags arrangement

Sjældne-dagen er en opmærksomhedsdag for alle, der lever med sjældne sygdomme og handicap tæt inde på livet – patienter og pårørende – sjældne borgere. Alle sjældne borgere kan være med til at markere dagen. I skolen, på arbejdspladsen, på torvet eller hjemme hos jer selv. Invitér andre til at høre om hvordan det er at leve med sjældne sygdomme og handicap. Fortæl din eller jeres egen historie og gør andre mennesker klogere på det særlige ved det sjældne liv. Tag gerne billeder undervejs og post dem på sociale medier med #RareDiseaseDay @Sjældne-dagen.

Sjældne Diagnoser vil gerne give en hånd med – bestil en gratis Sjældne-pakke med materiale, der kan bruges ved markering af Sjældne-dagen. Skriv til os på mail@sjaeldnediagnoser.dk og fortæl, hvor mange der kan tænkes at være med til din begivenhed – så sender vi pakken afsted fra os til dig medio februar måned.

Tak fordi du er med til at markere Sjældne-dagen!

I Sjældne-pakken er der brochurer, klistermærker og en flot paraply, der kan bruges som dekoration og blikfang. Du kan også selv downloade og printe materiale om den internationale Sjældne-dag her>> https://www.rarediseaseday.org/downloads

Program

29. februar 2019

kl. 12-17

Turbinehallen, Kalkværksvej 12, 8000 Aarhus C

Parkering: Alle pladser, hvor der står reserveret til Danske Bank kan du holde på, uden beregning. Vi anbefaler at pladserne bruges af handicapbiler og af andre biler tilhørende folk, der er dårligt gående. 

12.15

Udlevering af udstyr til march

12.45

Velkommen til Sjældne-dagen 2020: Opvarmning til march og fællesfoto

13.10-14.00

Sjældne-march 2020: Afgang og ankomst ved Turbinehallen

14.00

Velkomst i Turbinehallen velkommen til Aarhus v. Rådmand Christian Würtz og velkommen til Sjældne-dagen v. formand Birthe Byskov Holm

14.10

Fællessang: Vær med i det store sjældne-kor

Sjældne-koret ledes af Laura, som kendes af mange, der lytter til Gospel – og huskes af mange for sin store musikalitet og smukke mystiske udseende som deltager i X-Factor. Laura har selv Crouzon Syndrom.

14.45

Uddeling af Sjældne-prisen 2020. Videohilsen fra Sjældne Diagnosers protektor HKH Kronprinsesse Mary og overrækkelse af Sjældne-prisen 2020 v. Regionsrådsformand Anders Kúhnau

15.30

Hygge i hallen på kryds og tværs over kaffe, kage og brætspil

16.30

Afslutning og overraskelse

17.00

Tak for i dag

Undervejs er der mulighed for at skrive Postkort til politikerne og børnene kan være med i Lego-workshop og i Sang-workshop for at skrive en fælles sjældne-sang. Du kan få materiale fra Sjældne Diagnosers medlemsforeningerog det helt nye UNIK-magasin 2020 om at leve med sjældne sygdomme og handicap ligger også klar til dig. Der er også mulighed for at tage selfier foran et Sjældne-dagsbanner og meget mere.  

Tidligere Sjældne-dage

Sjældne-dagen 2016

Sjældne-march i Aarhus, sjældne-løb i Fælledparken og lokale aktiviteter. Du kan læse mere om Sjældne-dagen i 2016 her. 

Sjældne-dagen 2012

Udsolgt konference og Sjældne-march. Læs mere om konferencen og de øvrige aktiviteter på Sjældne-dagen i 2012.

Sjældne-dag 2008

Den 29. februar 2008 blev den første Sjældne-dag afholdt. Dagen blev markeret i 18 europæiske lande. Læs mere om den første Sjældne-dag her.

Tak for støtten

Sjældne-dagen bliver til i et samspil mellem frivillige sjældne-kræfter i Aarhus og Sjældne Diagnoser i Høje Taastrup. En række fonde, virksomheder og andre har bidraget til, at vi kan holde aktiviteter begge steder – vi har modtaget økonomiske støttebidrag fra 5.000 kr. op til 55.000 kr.