Claus Astradsson, 53 år

Diagnose

Alfa 1 Antitrypsinmangel, der på grund af en gen-fejl bl.a. indebærer ophobning af alfa-1-antitrypsin i levercellerne som kan føre til bindevævsdannelse i lever. Der kan desuden ske en gradvis ødelæggelse af lungerne, hvor der udvikles emfysem med tiltagende kortåndethed – og forkortet levetid – til følge. Der findes ingen anden behandling end evt. transplantation, men relativt ny medicin kan sætte processen i stå hos patienterne. Forekomst: 2,5 pct. af danskerne menes at have denne mangel, men den manifesterer sig kun sjældent klinisk. Antallet af behandlingskrævende patienter i Danmark skønnes at være 80-100.

Medvirkende

Claus Astradsson

Forening

Fotograf

Helle Arensbak

Jeg valgte at holde fast i bordkanten og ikke slippe livet

Claus Astradsson fik som 40-årig diagnosen Alfa-1-antitrypsinmangel. Han mangler et gen, som beskytter hans lunger. På få år faldt hans lungekapasitet ned under 20% og han skulle nu tage stilling til om han ønskede en lungetransplantation og forlænge livet.

Claus Astradsson er i dag 53 år og har Alfa-1-antitrypsinmangel. Han er formand for foreningen Alfa-1 Danmark, og er en af de få, der har fået en lungetransplantation.

Mit forløb som patient eller som lungesyg startede i 2006, hvor vi kom hjem fra en rejse til Tyrkiet. Jeg gik til lægen med hoste og feber, og min læge konstaterede, at det var lungebetændelse. Senere mente lægen jeg havde KOL fordi jeg røg, og jeg skærer ned på cigaretterne”.

På det tidspunkt er Claus 40 år, og hans tilstand bliver ikke bedre. Lægen synes ikke, at man kan have så kraftig KOL i den alder. Efter nye blodprøver blev Claus genindkaldt til lægen.

Jeg fik et brev, hvor der stod, at hun gerne ville se mig til en samtale. Så var jeg godt klar over, at der var et eller andet galt. Det var en kedelig meddelelse at få. At jeg var alvorligt syg, fordi jeg manglede et gen, som beskyttede lungerne. Det hele var utrolig svært at forstå”.

Den arvelige Alfa-1-antitrypsin-mangel betyder, at kroppen ikke er i stand til at beskytte lungevævet. Det bliver provokeret af infektioner eller f.eks. tobaksrøg. Hos nogle mennesker udvikler sygdommen sig ikke, og de kan leve et normalt og sundt liv. Hos andre kommer der i forskellig grad sygdomme i lungerne, som ligner KOL. Ved lægen snakkede Claus lidt om, hvordan han nu skulle lære at leve. Og han havde det svært den efterfølgende tid.

Jeg må ærligt indrømme, at efter at have fået den diagnose, gik jeg hjem og gik lidt ind i mig selv. Jeg lagde mig i sengen i 14 dage og var temmelig deprimeret. Det var et slag i ansigtet, at få sådan en diagnose. Også fordi jeg ikke følte mig alvorligt syg på det tidspunkt. Hvis man havde vidst det som barn, at man havde den her sygdom, så havde jeg levet mit liv anderledes end jeg har gjort”.

Claus’ lungekapacitet falder

  • 56% lungekapacitet har Claus, da han får diagnosen. I 2008 kommer Claus med i et fireårigt forsøg, hvor han de første to år ikke ved, om han får medicin eller placebo. De sidste år er han garanteret medicinen. Hver sjette uge bliver han testet på sin lungekapacitet og sin gangkapacitet.
  • 34%. “Jeg synes selv, at jeg fik voldsom stor gavn af at være med i forsøget i den periode, og var faktisk temmelig stationær i forhold til min lungekapacitet. Vi fik god behandling derude”. Efter de fire år bliver forsøget gjort op. Claus har ikke modtaget placebo undervejs.
  • 31%. I den kommende periode kommer der flere komplikationer til. Det har selvfølgelig sat sine spor. Især på jobbet.“Jeg blev mere træt.Man blev søvnig tidligere om aftenen og gik tidligt i seng. Generelt blev jeg dårligere, og min lungekapacitet faldt stille og roligt. Men jeg fortsatte med mit daglige liv. Jeg gik til min arbejdsgiver, og de har støttet mig hele vejen. Jeg var på arbejde hver dag, og da jeg blev delvis mere og mere syg, fik jeg tilkendt et flexjob på 15 timer. Det var en svær periode. Også fordi man i sidste ende vidste, hvor det bar hen. Jeg vidste jo, det var en sygdom, man ville dø af. I tilfælde af, at man ikke blev godkendt til en lunge-transplantation”, fortæller Claus.Claus gik regelmæssigt til kontrol på Gentofte Hospital og blev testet løbende, i forhold til lungekapaciteten, og hvornår han skulle henvises til Rigshospitalet for en udredning. Det sker først i det øjeblik, Claus har en forventet levetid på ca. to år tilbage.“Vi synes også, at vi skulle leve i den periode. Så vi rejste temmelig meget. Især til Thailand, fordi varmen gjorde godt. Det var en periode, hvor vi egentlig nød livet”.Men da Claus og familien i 2014 sidder på flyet til Thailand, må han være ærlig og sige til sin kone ‘ det her var min sidste tur’. Det er blevet for hårdt at rejse ud. Så de nød deres lokale kolonihave sommeren over.
  • 19%. Puha, det er ikke meget. Alligevel så prøver Claus at få en dagligdag til at hænge sammen. Til sidst er det hans kone, som må lave alle de sure ting som rengøring og opvask. Han er for træt.
  • Tiden går. Det sidste år op til lungetransplantationen er næsten umenneskelig for Claus og hans familie. Han blev indlagt igen og igen. “Det har været en af de hårdeste perioder i mit liv. Fra efteråret ’14 til transplantationen i januar ’15 var jeg indlagt syv gange. To af dem på intensiv, hvoraf den ene var temmelig alvorlig. Det var både hårdt for mig, min kone og vores børn”, fortæller Claus.
  • 14%. Claus er nu nede på 14 procent i lungekapacitet,og bliver endelig sendt til den afgørende udredning på Rigshospitalet
  • 11% i december 2014. Man skal igennem to udredninger på Rigshospitalet for at kunne blive godkendt til en lungetransplantation. Kort tid efter bliver Claus så ringet op. Han er godkendt. Hvilket var MEGET grænseoverskridende for ham.

Grænserne rykker sig

Holdningen til transplantation har altid været ret klar hos Claus.

“I bund og grund ønskede jeg ikke at blive transplanteret. Jeg ville begraves hel. Andet argument kunne jeg ikke komme op med. Det fortsatte jeg med at sige. Det var den holdning, jeg havde. Men når man nærmer sig det tidspunkt, hvor man ikke rigtig har andre muligheder, og livet vil slutte, så rykker ens grænser sig. Det gjorde mine også. Skal jeg slippe livet eller skal jeg holde fast i bordkanten?”

Claus valgte at holde fast i bordkanten, og sige ja tak til en organtransplantation.

“Jeg må være ærlig og indrømme at forløbet her op til har været svært. Fordi jeg ikke var klar. Selv om jeg var syg, var jeg ikke klar til at modtage et andet menneskes lunger”.

Opkaldet venter på sig

I tre uger har Claus og hans familie ventet på, at telefonen skal ringe. Og endelig sker det. I januar ’15 bliver Claus lungetransplanteret på Rigshospitalet. Han er temmelig påvirket af al den medicin, han får ind i kroppen og udvikler delirium. Claus har mange voldsomme tvangstanker under sin indlæggelse. Tanker han ikke får talt med lægen om. Efter tre uger bliver han udskrevet, og de svære tanker følger med ham hjem. I lejligheden må de sove med lyset tændt, og Claus har svært ved at finde ro. Efter 10 dage ringer han selv til psykiatrisk skadestue, der henviser til Rigshospitalet. De udskriver nogle sovepiller og sammensætter et psykologisk forløb, der hjælper Claus med både søvn og tvangstankerne. Han kommer op til overfladen igen.

Liv med nye lunger

I den efterfølgende periode skal Claus lære at leve igen. “Du skal ud og motionere, og du skal have gang i dine nye lunger. Jeg kan jo gøre som før jeg var syg. Det eneste, der forhindrer en, er dovenskab”, opsummerer Claus og fortsætter:

“Gennemsnitsalderen for et sæt nye lunger er ca. seks år. Men en af de første, der er lungetransplanteret herhjemme, lever trods alt endnu. Nu er der gået fem år efter min transplantation. Tanken om, at lungerne har en gennemsnitsalder, den er der. Men det er ikke noget, der påvirker mig i hverdagen”.

Mænd og sygdom

Det er blevet et hit med mandegrupper indenfor flere diagnoser. Her sættes et forum op, hvor mænd kan mødes om forskellige aktiviteter. Der er ikke krav om at skulle tale sygdom. Claus havde i starten ikke rigtig lyst til at kommunikere og tale med andre.

“Jeg tror, uden at vide det, at mænd generelt går meget ind i sig selv, når de bliver diagnosticeret med en alvorlig sygdom. Dér tror jeg, kvinder er mere åbne og udadvendte end mænd. Men havde der været en mandegruppe, så tror jeg, det havde været en god idé at deltage. Der skal være en kommunikator til at styre gruppen, og få os til at snakke. Jeg tror ikke at mænd er gode til selv at kommunikere følelser, som kvinder er. Det er jeg ikke selv”.

Organdonation

Jeg ved ikke, hvor mange organer man kan bruge fra min krop, men jeg har valgt at blive skrevet op som donor. Det vil jeg selvfølgelig også appellere til, at andre gør. Men det er fuldstændig frivilligt, om folk ønsker at donere deres organer, efter de er døde. Det kan hjælpe andre mennesker til at få et liv. Et liv, som måske ville have været slut tidligere, end man troede”, afslutter Claus.