Tidligere vindere af Sjældne-prisen

Sjældne-prisen er blevet uddelt i henholdsvis 2008, 2012 og 2016 i forbindelse med den officielle Sjældne-dag. Prisen går til personer, institutioner eller en organisationer, som har gjort noget ekstraordinært for mennesker berørt af sjældne sygdomme.

Sjældne-prisen i 2008 – Terkel Andersen og Karin Persson
Den første sjældne-pris gik i 2008 til Terkel Andersen, formand for Danmarks Bløderforening og Eurordis, samt Karin Persson, tidligere formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen.

Terkel Andersen blev af komitéen beskrevet som arkitekten bag hele sjældne-området i Danmark:

– Han har som bløder selv en sjælden sygdom og har siden 1985 været formand for Danmarks Bløderforening.

– Han var én af grundlæggerne af Sjældne Diagnoser og organisationens første formand.

– Han var én af initiativtagerne til dannelsen af Center for Små Handicapgrupper og var centerleder de første 11 år af centrets levetid.

– I de senere år har han for alvor engageret sig i sjældne sygdomme på europæisk plan, idet han siden 2003 har været formand for hele den Europæiske paraplyorganisation for sjældne sygdomme, EURORDIS.

Karin Persson, formand for Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, betegnes som aktivisten over dem alle. Hun var 60 år og skulle til at nyde sit otium på efterløn, da hun blev opfordret til at være formand for foreningen. Det meste af hendes formandstid har foreningen haft døgnåbent, og medlemmerne ringer stort set aldrig forgæves. Hun lytter og hun indgyder livsmod.

© Foto: Lars H. Laursen
Begivenhed: Kronprinsesse Mary uddeler priser i forbindelse med foreningen Sjældne Diagnoser.

Sjældne-prisen i 2012 – Torben Grønbæk og John Østergård
I 2012 gik Sjældne-prisen til nu afdøde Torben Grønbæk for hans virke som formand for Sjældne Diagnoser og professor dr.med. John Østergård fra Center for Sjældne Sygdomme, Aarhus Universitetshospital. Begge fik tildelt prisen for deres ekstraordinære indsats for den sjældne sag.

Torben Grønnebæk var en drivende kraft vedr. projekter, der skulle dokumentere og beskrive det særlige ved at væren ramt af sjælden sygdom. En udsat gruppe, der stod Torben meget nært, var de foreningsløse – dvs. alle de personer, der lider af en sjælden sygdom, men som ikke har mulighed for at hente støtte og sparring i en forening. I Torbens arbejde kæmpede han altid for at inkludere alle sjældne patienter og at give dem de samme muligheder.

John Østergaard er en dedikeret front-løber på det danske sjældne-område. Han har siden begyndelsen af sin karriere beskæftiget sig med området og har en meget stor betydning for forskningen i sjældne sygdomme – af nogen få kan nævnes Prader-Willi Syndrom og 22q11. Desuden står han bag den hidtil største undersøgelse af Angelman syndrom i Danmark. I øjeblikket laver han blandt andet klinisk forskning vedr. alle danske børn med Möebius syndrom. Hans store dedikation til arbejdet med sjældne sygdomme og handicap viser sig også i en imponerende liste af publikationer på området.

© Foto:Lærke Gade Bjerregaard Begivenhed: John Østergaard for overrakt Sjældne-prisen 2012.

Sjældne-prisen i 2016 – Susanne Blichfeldt og Sven Fandrup
I 2016 gik Sjældne-prisen til den visionære overlæge på børneområdet Susanne Blichfeldt og den garvede, frivillige foreningsmand Sven Fandrup.

Susanne Blichfeldt er både en skattet børnelæge, mor til en søn med Prader-Willi Syndrom og medstifter af Landsforeningen for Prader Willi Syndrom. Susannes indsats har været med til at sikre, at foreningen har skabt særligt gode betingelser for deres medlemmer. Ikke mindst er der samlet et fagråd der blandt andet inkluderer læger og sygeplejersker, psykolog, socialrådgiver, diætist og andre relevante. Herud over har Susanne også overskud til internationalt samarbejde, som giver nationalt afkast i form af ny viden og mange erfaringer. Susanne engagerer sig også i diagnosticering og behandling af børn med mange andre sjældne handicap.

Sven Fandrup har lagt en årelang og stærkt engageret indsats indenfor Sjældne-verdenen. Som foreningsformand i sin egen forening, som medlem af forretningsudvalget i Sjældne Diagnoser og som frivillig i Sjældne Diagnosers sekretariat. Det er engagement og respekt, der er nøgleordene – og faktisk også tryghed, fordi man som sjælden altid har kunnet henvende sig til ham og være sikker på at blive lyttet til og hjulpet videre på vej. Også selvom faconen sommetider bar præg af den kontakte attitude mange års professionel militærkarriere kan føre med sig… Som én af foreningerne skriver i sin indstilling: ”Det har bare været naturligt at tænke på Sven som kandidat til Sjældne-prisen 2016”

Begivenhed: Sven Fandrup og Susanne Blichfeldt har fået overrakt Sjældne-prisen 2016 af Regionsrådsformand Sophie Hæstorph Andersen.