Marie, 22 år

Diagnose

Osteogenesis imperfecta (OI) grunder i en genfejl og indebærer bl.a. lav knoglemasse og stor risiko for knoglebrud. Genfejlen er i kollagenet og sygdommen kaldes også medfødt knogleskørhed. Kollagen findes overalt i kroppen, og derfor kan både knogler, muskler, sener, led, hud, organer, blodkar og tænder være berørt af sygdommen. Også bløddele som hjerte og lunger kan blive berørt. OI findes i flere varianter og det anslås, at der i Danmark lever 330 – 600 personer med OI.

Medvirkende

Marie Holm Laursen

Fotograf

Helle Arensbak

Det gør jo ikke min drøm mindre

For Marie er det vigtigt at prioritere, hvor hun vil bruge sin energi. Hun er blevet god til at tilpasse sig hverdagen, hvor der skal findes løsninger på de begrænsninger, hun møder med ekstrem knogleskørhed. Livet i en kørestol behøver ikke være kedeligt. Med stor livsglæde skaber Marie fokus på det at være anderledes, samtidig med, at hun har de samme drømme for tilværelsen, som alle andre.

Marie er 22 år gammel. Hun bor i egen lejlighed i Aarhus og vil gerne læse kommunikation efter sommerferien 2020. Marie er født med sygdommen osteogenesis imperfecta også kaldet knogleskørhed eller OI. Hun har haft omkring 500 brækkede knogler i løbet af både barndom og ungdomsår.

“I forhold til min opvækst, så har den været ligesom alle andre børns opvækst, og jeg har levet et helt almindeligt børneliv. MEN med det vilkår, at jeg har haft så sindsygt skrøbelige knogler. Indtil jeg kom godt op i teenageårene, brækkede jeg i gennemsnit en knogle om måneden. Så det var noget vi skulle forholde os til, og især den der uforudsigelighed har altid været en faktor i min hverdag”.

Glæde og risiko

Marie lever med risikoen for at brække noget, hver gang hun deltager i sport eller andre aktiviteter.

“Har jeg været ude og opleve noget, så har risikoen været højere for en brækket knogle. Men jeg har haft den indstilling til tingene, at jeg bliver nødt til at have disse oplevelser med, selvom der er risiko for at brække noget. Det her er bare mit liv, og det vigtigste er, at jeg får noget glæde ind i hverdagen. Min indstilling til tingene i dag, den bunder 100 procent i det, mine forældre har lært mig. De ved bare, hvor afgørende det er at komme ud og leve det liv, jeg har nu. Det er jo selvfølgelig forfærdeligt, hvis en knogle brækker, men det er jo ikke verdens undergang. Det er noget, man vænner sig til”.

Udfordringer og pladsproblemer i kroppen

Knogleskørhed giver ikke kun sårbare knogler. Der er mange sidebivirkninger ved sygdommen for Marie.

“Knogleskørhed rammer ikke kun knoglerne. Det rammer kroppen. Tænderne og mine organer. Min krop er lille, men mine organer har samme størrelse som andre på min alder, hvilket bare betyder, at der er pladsproblemer inden i. Jeg har haft en hel del udfordringer med organer i form at tarme, nyrer og blærer. Det er bestemt ikke kun knoglerne, det rammer”.

Drømmen om at gå blev kort for Marie.

Jeg brækker mine knogler mindre nu, end da jeg var lille. Hvilket er mega fedt. Derfor kom jeg på den idé i foråret 2018, at jeg skulle op og gå. Det var den fedeste følelse nogenside. Jeg havde en dag, hvor jeg følte, at jeg gik mega godt. Der var bare flow i det. Og imens jeg går, så er der noget inden i bækkenet, der siger knæk. Og så sidder jeg der – står!!! Med noget der er brækket. Og det skyldes, at mit bækken er så sindssygt skævt. Det har været en af de ting, som man ikke har kunnet rette ud med pinde og alverdens ting. Der er for mange risici ved at røre det. Min læge har sagt ‘du prøver bare igen. Det er fint’. Men han har også sagt ‘Det knækker sikkert igen’. Derfor har jeg sat det i bero”.

Marie har en klar prioritering om, hvor hun vil lægge sin energi

“Vi tilpasser os jo rigtig meget den hverdag, vi lever i. Jeg har også tilpasset mig et liv i kørestol og fundet mange løsninger på de begrænsninger, jeg har. Det har altid været sådan, at hvis der er minus på kontoen, så skal man have noget plus ind. Hvis der er faktorer i ens hverdag, det kan være knoglebrud, det kan være andre ting der gør, at det er mega surt, så skal der oplevelser ind, der kan give glæde. Man må aktivt sætte gang i nogle begivenheder. Det har altid været en prioritering og opvejning af, hvordan man kommer igennem de svære tider. Jeg har 100 procent lært det fra mine forældre”.

Drømme bliver realiseret

Marie har taget en HF. Hun fik den udvidet til tre år, da hun har en lavere udholdenhed end andre mennesker. Hun følte det var en kæmpe sejr, da hun blev færdig. Marie har også været på højskole i Silkeborg, hvilket hun kun kan anbefale.

“Jeg vil gerne anbefale at tage på højskole, selv om man har udfordringer som jeg. For det første så udvikler man sig jo sindsygt meget, og så får man bare de bedste venner.”

Marie kører under navnet ‘Rulle Marie’ og kører ikke kun i kørestol.

“Jeg har kørekort og kører bil med et joystick. Lidt ligesom min kørestol, bare en noget større vogn. Det er et avanceret system. Men det virker, og det er mega dejligt, at man har selvstændighed og friheden til at køre en bil”.

Festivaler er mega fedt

Om sommeren er Marie gerne på festival. Hun holder meget af Smukfest. Det kan godt være ret besværligt med både kørestol og bøgeskov.

“Begrænsninger, de kommer. Hver dag. Nogen gange hver time. Både fordi jeg er afhængig af en bil og af en kørestol. Jeg har hjælpere med, som man også skal forholde sig til. Og kørestolene går altid i stykker, når man er på festival. Men!!! Man finder jo altid en vej igennem det. Og der er bare så sindssygt mange søde mennesker, der gerne vil give en hånd. F.eks. når kørestolen går i stå, så er folk klar til at hjælpe med at skubbe den op ad bakken. Så man finder jo altid en måde at komme igennem det. Men det er altså en udfordring”.

Et netværk på verdensplan giver rejselyst

Marie har fået oparbejdet et godt netværk og har mod på at rejse ud for at opleve den store verden. Mor Kis har været en inspiration.

Min mor har altid været enormt aktiv i netværk i udlandet. Da jeg var barn rådførte hun sig med folk fra hele verden i forhold til, hvad de gjorde – i forhold til de udfordringer vi stod med derhjemme”, fortæller Marie og fortsætter:

Jeg kan mega godt lide at rejse. Og har lige været i Amsterdam. Der mødte jeg andre med medfødt knogleskørhed. Jeg har fået et netværk på verdensplan, der bare siger spar to. På grund af mit handicap!! Det er jo mega fedt. Det er dejligt, at der er noget positivt ved at have et handicap. Sidste år var Den Europæiske Ungdomsforening for folk med knogleskørhed i Aarhus. Folk, de klikker bare. Vi har det mega godt sammen. Så det var virkelig et højdepunkt”.

Når Marie er på farten, er offentlig transport ikke altid så brugervenligt med den store kørestol.

Jeg har altid elsket at rejse. Og kan jo sagtens flyve, selv om man har et handicap. Der er helt klart nogle udfordringer, og det kræver mere planlægning, fordi offentlig transport ikke er nemt, når man har en kørestol. Men det kan sagtens lade sig gøre. Selv om det tager længere tid. Og jeg finder altid en løsning. Heldigvis!”.

Nu er du voksen, Marie

Den helt store prøve og udfordring kom, da Marie blev myndig. Nu skulle hun på papiret stå på egne ben, og det har ikke været let.

“Det at blive 18 eller 17 1/2 – for det er der, man overgår til at blive voksen (i systemet). Altså, hvis jeg skal være bundærlig, så synes jeg det var forfærdeligt. At skulle overtage den dér kontakt med alle de fagpersoner, man har. Folk undervurderer, hvor meget det kræver. Jeg tror, vi talte os frem til, at jeg havde 25 kontaktpersoner det år. Alle sammen rev i mig og sagde ‘nu er du jo ved at blive voksen, så er det dig, der overtager kontakten’. Jeg sad bare der og tænkte ‘det er jeg bare ikke klar til’. Selvfølgelig er jeg vokset med opgaven, og har lært det henad vejen. Men der må være en måde, hvor man kan undgå, at det hele bare falder pladask sammen foran én. Selvfølgelig hjalp min mor mig. Men det skabte også vildt mange frustrationer derhjemme, at vi var sammen om det her”.

Det var benhårdt for Marie at skulle overtage kommunikationen med kommune og hospital, og hvem hun ellers har ind over i hverdagen. Der skete et stort skifte fra barn til voksen. Men det hjælper, hvis man har talegaverne i orden.

“Jeg er glad for al den hjælp, som man kan få her i Danmark. En hjælp som ikke er tilgængelig i mange andre lande. Jeg oplevede faktisk nærmest at kunne få mere hjælp. Det var en kamp nogle gange, som ungt menneske, at få hjælp. Men jeg føler faktisk generelt, at jeg er blevet taget godt imod af systemet.

Det er hårdt, og du skal virkelig kæmpe i det her system. Og du skal helst have dine talegaver i orden. Heldigvis har jeg mange ressourcer med hjemmefra. Der er helt klart nogle, der ikke formår at komme igennem. Man bliver ligesom ikke guidet i, hvordan man håndterer den her situation. Det er bare op til én selv. Det er det, som er så mega svært ved det. Jeg tænker ofte ‘jeg magter ikke det her’, fordi det bare er en kamp til tider”, fortæller Marie bekymret.

Marie flyttede hjemmefra da hun blev 18 år

Det var en god proces, i forhold til at opnå et positivt forældre-barnforhold.

Mine forældre var klar på, at jeg skulle flytte. Det er der ingen tvivl om. Jeg har jo brug for hjælper-teams, og var enormt afhængig af mine forældre inden jeg flyttede. Det var selvfølgelig enormt hårdt for os, at jeg var så afhængig af dem til så mange praktiske ting i hverdagen. Og samtidig var jeg, ligesom alle andre teenagere, jo bare midt i den der frigørelsesproces”, husker Marie og fortsætter:

Jeg flyttede ud. Og bum! Velkommen til et 24-timers hjælper-team. Det hjalp til gengæld på alt. At man kunne få et forældre -barn forhold, og ikke et forældre/hjælper-barn forhold”, fortæller Marie.

Drømmen om en fremtid

Marie vil gerne læse kommunikation efter sommerferien 2020. Hun håber på at blive uddannet og på et tidspunkt og få et arbejde inden for kommunikationsbranchen. Marie håber på også at finde kærlighed og få en familie.

Jeg har jo helt almindelige drømme som alle andre mennesker. Jeg vil gerne have et job, finde kærligheden og stifte en familie en dag.
Det har også været nogle af de ting, som har været benhårde, fordi at det bare er svært, når man skiller sig ud fra mængden”, sukker Marie.

“At blive gravid. Det kan godt lade sig gøre. Der er flere med mit handicap, der har fået børn. Men at finde kærligheden er noget af det svære. På flere plan. Men det gør jo ikke drømmen mindre”, siger Marie håbefuldt.

“Jeg tror, det er lige så vigtigt for mig, at skabe mit eget liv som det er for alle andre mennesker. Jeg tror ikke, der er nogen forskel, udover, at jeg uden tvivl har nogen begrænsninger, som jeg må tilpasse mig. Jeg skal finde ud af, hvordan jeg skal håndtere dem. Det er vildt vigtigt for mig at være selvstændig. Det giver en eller anden form for glæde nogen gange at vide, at man kan selv, når man til dagligt er afhængig af andre mennesker”.

Marie har hjælpere på 24/7 og det kan være svært

“Det er det sværeste ved at have et handicap. Først og fremmest fordi det er mig, der er arbejdslederen. Og dernæst fordi, det er mit liv, der er deres arbejdsplads. De er her døgnet rundt. Det er sindssygt svært. Ingen tvivl om, at jeg har de sødeste hjælpere, og de vil mig allesammen det bedste. Men det er bare ikke nemt”.

Marie vil gerne give et godt råd med på vejen

“Hvis jeg skal give et godt råd i forhold til at få et barn med medfødt knogleskørhed, eller bare en diagnose i det hele taget, så er det, at forældrene skal huske at give barnet lov til at få nederlag med sygdom. Men også sætte det fri. Jeg tror helt automatisk, man får lyst til at pakke barnet ind og passe på det. Skærme det fra de der forfærdelige oplevelser, man kan få, når man har et handicap. Men det, at jeg har fået lov til at få de der nederlag og fået oplevet, at jeg ikke kunne alt på samme vilkår som alle de andre – det tror jeg har været utroligt vigtigt i min opvækst. Jeg er blevet mere robust. Det er vildt vigtigt ikke at blive afskærmet fra alt”.

Åbenhed om mit liv

Marie takkede ja til at være med i to dokumentarer på TV2: ‘Pigen med knogler af glas’ og ‘Pigen med jernviljen’.

“Her gav jeg et indblik i min hverdag og mærkede, hvor stor forståelse andre folk har for det at være anerledes. Mine foredrag, med fokus på livsglæde og håndtering af udfordringerne i hverdagen, har også været en af de bedste beslutninger, jeg har truffet for mig selv. Det giver mig livsglæde”, slutter Marie.