Mille, 14 år

Diagnose

Rygmarvsbrok

Rygmarvsbrok grunder i en genfejl og er fællesbetegnelsen for den alvorligste form for spina bifida/tvespaltet ryg. Det indebærer bl.a. misdannelse af ryghvirvlerne og deres torntappe og resulterer ofte i flere forskellige handicap som f.eks. nedsat muskelstyrke/lammeler i kroppen eller dele af kroppen, hofteskred, fejlstillinger i ben og ryg, urininkontinens og vand i hovedet. Det anslås, at der i Danmark lever 1.000 – 1.200 personer med rygmarvsbrok.

Medvirkende:

Trillingerne Mette, Mads og  Mille Mannerup Pedersen og Gitte Pedersen

Fotograf

Helle Arensbak

Gode søskende giver jernvilje

Mette, Mads og Mille er trillinger på 14 år. Mille er født med rygmarvsbrok, og har hele sin svære opvækst været hjulpet af at have raske søskende. Det har givet hende en jernvilje og tro på at komme frem i livet. Rygmarvsbrokforeningen af 1988 laver søskendeweekender, hvor både Mads og Mette har deltaget. Det har givet gode venskaber og plads til forståelse, når man har en syg søster.

Lægerne mente ikke, at Mille ville overleve

Gitte bor i Vejle. Hun er mor til trillingerne Mette, Mads og Mille på 14 år. Mille er født med rygmarvsbrok.

Da jeg var i uge 35 var jeg til scanning. Vi fik at vide, at Mille havde rygmarvsbrok. Herefter blev vi overflyttet fra Kolding Sygehus til Skejby Sygehus, hvor Mille og hendes søskende blev født”, starter Gitte.

Lægerne mente ikke, at Mille ville overleve, og hvis hun overlevede ville hun højst blive et år. Efter fødslen fandt de ud af, at det faktisk ikke var så slemt.

Vi skulle lige pludselig til at indstille os på at have tre børn med hjem, i stedet for to. Det var selvfølgelig fantastisk, men det var også en svær proces. Fordi man havde indstillet sig på, at man skulle miste det ene af sine børn”.

Det første år var Gitte fortsat rædselsslagen for at miste Mille, fordi det var det, de var stillet i udsigt. At Mille kun ville blive et år. Derefter blev det nemmere, og i dag er familien lykkelige for, at de fik lov til at beholde Mille.

Mille har haft sine kampe gennem livet. Hun har kæmpet rigtig meget med urinvejsinfektioner, og har været ind og ud af sygehuse i store dele af sit liv. Men på trods af det, er hun en glad og udadvendt pige med fuld fart på”.

Mille blev ikke pakket ind i vat

Mille har været hjulpet meget af, at hun havde sine to raske søskende. Det, de gjorde, det ville hun også. Så det har givet hende en jernvilje til at komme frem i livet. Mille blev ikke pakket ind i vat.

Vi havde to andre, der også skulle tages hensyn til, og det har vi gjort igennem hele deres opvækst. Det tror jeg har været en fordel for Mille”.

Gitte husker, at det var en svær tid, men at der ikke var tid til at dvæle ved at Mille var så syg.

Det er selvfølgelig svært, fordi vi drømmer allesammen om den her prins eller prinsesse, så lige pludselig står man med noget helt andet. Det var rigtig hårdt. Men jeg tror også at vi var hjulpet af, at vi havde to andre. Vi havde egentlig ikke tid til at synes, at det var hårdt for os. Eller synd for os. Vi var nødt til ligesom at tage den der opgave på os, og komme videre i livet”.

Rygmarvsbrok er en meget bred diagnose. Nogen kan du slet ikke se det på. Og andre ligesom Mille er hårdt ramt af det. Det kommer lidt an på, hvor i ryggen det sidder.

De fleste har åben rygmarvsbrok når de bliver født. Den bliver lukket inden for 72 timer ved en operation. Efter nogle måneder får man så lagt en ventil, fordi man ofte også har hydroceohalus, når man har rygmarvsbrok.

Bekymringer

Som alle forældre har Gitte bekymringer på sine børns vegne.

Min største bekymring for Mille lige nu er: hvad med kammerater? Hvad med skolen? Kan hun klare det? Mille startede faktisk i almen afdeling, men er så rykket i specialafdeling. Fagligt er det rigtig godt, men socialt giver det virkelig nogle udfordringer”, synes Gitte, og fortsætter:

Jo ældre hun bliver, desto mere tænker jeg jo også: hvad med kæreste? Hvad med børn? Og hvad med job? Det er en livslang proces, kan man sige. Det ved jeg godt, at andre forældre også er igennem, men jeg tror bare, at det fylder mere hos os. Fordi vi godt ved, at det bliver svært for hende. Alting er bare mere kompliceret, når man er kørestolsbru ger og har en diagnose”, siger Gitte.

Jernvilje

Jernviljen kom til Mille, fordi hun ville alt det, hendes søskende kunne og gjorde. Mille har nærmest været en slags foregangsmand på mange områder indenfor rygmarvsbrok.

Da hendes søskende begyndte at gå, ville Mille også gå. Så hun fik en kørestol. Mille var faktisk ikke mere end otte måneder, da hun fik sin første kørestol. Det er der ikke ret mange der får så tidligt. Sådan har det egentlig været hele vejen igennem. Vi fandt løsninger på bedste vis, så hun følte, hun var med”, beretter Gitte.

Mange børn vokser op i en familie, hvor en søskende har en kronisk sygdom eller psykiatrisk lidelse. Det kan give nogle anderledes betingelser i opvæksten, og en hverdag med udfordringer. De raske søskende kan måske føle sig oversete eller udenfor. De kaldes “skyggebørn”.

De raske søskende

Mette og Mads har måttet stå model til mange ting. De har helt klart været skyggebørn i deres opvækst. Men vi har haft vores skønne familie omkring os”, fortæller Gitte og tilføjer:

Det første 1 1/2 år havde vi den mest fantastiske unge pige i huset. Når vi skulle afsted på sygehuset med Mille, så rykkede hun og hendes kæreste ind i huset og tog sig af Mads og Mette. Det er ikke det samme som, at mor og far er der. Men de har altid haft nogen som holdt rigtig meget af dem. Som har taget sig af dem. Der har været nogle svære processer i forbindelse med Milles mange operationer og indlæggelser”, forklarer Gitte og fortæller videre:

Især har Mette været meget bange for at miste Mille, når hun skulle opereres. Jeg har siddet med hende på et tidspunkt, hvor Mette sagde til mig ‘Mor, kan Mille dø af det her?

Jeg havde det sådan, at jeg var nødt til at svare ærligt. Fordi jeg ville ikke kunne se mig selv i øjnene, hvis jeg havde løjet overfor hende. Hvis det værste faktisk skete. Så jeg var nødt til at svare hende ‘ja, det kan hun. Men det gør hun selvfølgelig ikke. Lægerne er dygtige’”, fortæller Gitte.

Jeg tror, at piger bekymrer sig mere. Eller de viser det i hvert fald mere. Jeg tror også, at drenge bekymrer sig. Men jeg tror bare at de gemmer det indeni”, konkluderer Gitte.

Gode til at tage sig af vennerne

Mette er blevet voksen på et andet plan end sine jævnaldrende. Hun tager tit over helt ubevidst, når Mille har brug for det.

Når jeg ikke har været der, så har Mette taget over og været der for Mille. Hun har hjulpet hende med de ting, som skulle hjælpes med. Det er også hende som Mille oftest tyer til, når hun bliver bange eller utryg. Jeg oplever, at Mette har svært ved at indgå i det der tøse-fnidder i skolen. De der “små” problemer. Det fylder ikke rigtig noget hos hende. Mette er et helt andet sted i livet. Fordi hun er vant til helt andre udfordringer, i forbindelse med at have en plejekrævende søster.

Mads og Mette viser tydelig og stærk empati for andre mennesker. De har hele tiden skullet tage hensyn til Mille og den anden trilling. Det kan selvfølgelig være en udfordring, men det kan bestemt også være en styrke. Det er også det, jeg hører fra lærere og pædagoger. Trillingerne er super gode til at tage sig af vennerne”, smiler Gitte stolt.

Søskendekurser i foreningen

Rygmarvsbrokforeningen af 1988 laver søskende- weekender, hvor både Mads og Mette har deltaget. Det har givet gode venskaber og plads til forståelse, når man har en syg søster.

I Vejle Kommune har der ikke rigtig været noget netværk for søskende under Mads og Mettes opvækst. Sidste år opdagede Gitte, at der var kommet en gruppe på Facebook for søskende. Ellers har hun ikke kunnet finde noget.

Vi har brugt Rygmarvsbrokforeningen af 1988, hvor man har lavet nogle søskende-weekender. En gang om året har de været sammen med andre, der også er pårørende. Her har de kunnet snakke lidt omkring søster eller bror derhjemme. Eller også er det noget omkring mor og far…. Altså, de der ting, som fylder hos dem. De skal ikke altid være skyggebørn”, håber Gitte.

Ungerne synes, det var fantastisk og vil gerne afsted igen. Det er virkelig et område, som får alt, alt for lidt opmærksomhed. Det er der også eksperter, der mener. Men der skal jo være penge hos kommunerne til det hele. Det er så bare et sted, hvor man desværre halter lidt”, slutter Gitte af.

Bag Gitte opstår der for en stund lidt tumult, og stemmerne bølger højlydt ude i køkkenet.

Søskendekærlighed – og drilleri

Giv mig min mobil”, hvæser Mille efter sin bror. Han har gemt den et sted, hun ikke kan nå. Der går ikke mange minutter før han giver hende den igen med et kærligt skub. Mette har fundet spillet Vildkat frem, og de sætter sig alle tre rundt om bordet i stuen. Spillepladen sættes op. Forinden har Mille og Mette siddet og hørt musik på Milles værelse. Det gør de tit. De to piger er også glade for at tegne sammen. De hører Rasmus Seebach på mobilen, og snakker om dengang, de var til koncert sammen. Det var en stor oplevelse for begge piger, da de bagefter var ovre at hilse på ham backstage.
Spillet er i fuld sving, og imens falder samtalen på deres oplevelser med Mille og hendes sygdom. Mads synes ikke, han tænker så meget over, at hun er syg. Ikke hver dag. Mette stemmer i:

Jeg ser Mille som en normal pige, som måske bare sidder ned”.

 

Jeg kunne rigtig godt lide at komme i legeland, da vi var yngre. Men det var svært at få Mille med rundt og prøve tingene sammen med hende. Fordi hun sad i kørestol. Men vi fandt bare noget andet at lave. Jeg synes det var hårdt når hun kom på hospitalet. Lægerne havde heldigvis styr på det, men nogle gange var der operationer, som godt kunne være lidt skræmmende. De voksne har altid fortalt os, hvad der skulle ske. Det var rart”, siger Mads.

Mille blander sig også: “Det er rart, at vi hjælper hinanden. Hvis jeg skal have hjælp til at samle noget op, så kommer I. Vi spiller også gerne spil. Nogen gange cykler vi en tur. Hvis der er noget jeg ikke kan, så finder Mads eller Mette som regel en løsning, så jeg kan være med”.

En masse gode venner på turen

Under spillet falder snakken på den årlige søskende-weekend i Rygmarvsbrokforeningen af 1988.

Det er sjovt at være sammen med nogle andre, som også har søskende med en diagnose”, siger Mads. “Sidste år var vi i et sommerhus med pool. Vi gik ture ned til stranden og hyggede. Jeg kan huske, vi trak sådan nogle kort, og så fortalte vi om episoder, hvor vi kunne have svært ved at være bror til en med handicap. Jeg snakkede også med nogen om de der ar, Mille har. Dem spørger folk tit til. Men det er også fedt, fordi jeg fik en masse gode venner på turen”, siger Mads.

Jeg synes, det er godt at mødes med nogen, der forstår en lidt mere end ens venner herhjemme”, siger Mette, og henviser til turen med Rygmarvsbrokforeningen af 1988.

Vi mødes ikke så tit, men vi snakker på computeren. Milles sygdom har fyldt meget engang. Det er godt, at man kan sætte sig ned to og to og snakke lidt om det. Eller hvis der er noget, der er træls derhjemme”.

Mette er gået ind på sit værelse og sidder på sengen. Hun snakker lidt med sin kat.

Jeg kan godt lide, når vi tager i biografen eller kører ned i byen. Mille skal kunne være med. Mine veninder siger ikke noget til at Mille sidder i en kørestol”. Mette aer den røde kat og tjekker mobilen for beskeder.

De tre søskende er som søskende er flest

Der kan sagtens være lidt af den slags søskendekærlighed, hvor man bliver lidt irriteret på hinanden eller sure, siger Mads og fortsætter:
“Nogle gange så råber jeg lidt ekstra højt af Mille. Det er, hvis Mille er irriterende”, siger Mads.

Han inviterer dog Mille med i sit gamer-rum senere, og prøver at lære hende at spille computerspil. “Er jeg god nu?”, spørger Mille efter et par træk. Mads mener, hun skal prøve lidt mere og fortsætter rundvisningen i spillet.

Mille kan også vise vrede. “Nogle gange kan jeg godt blive sur, fordi Mads bare kommer ind på mit værelse uden at spørge om lov. Nogle gange så råber jeg af ham, fordi han ikke gider at høre på mig. Men vi bliver altid gode venner igen”.

Drømme

I haven står deres havetrampolin. Mille kaster af og til et blik derud.

Jeg drømmer om selv at kunne gå op på trampolinen og hoppe som mine søskende. Det har ikke været sjovt at være syg. Min rygmarvsbrok gør, at jeg er lam fra navlen og ned. Jeg har et ønske om at blive frisør, når jeg bliver ældre”, slutter Mille.

Hun er i gang med at tegne i en malebog og forsvinder helt ind i de mange snørklede mønstre. På væggen over hende hænger en klynge af medaljer. Dem får Mille på hospitalet, når det er gået godt med narkosen eller indlæggelsen. Hun er en sej pige.