Diagnose

Albrights Hereditær Osteodystrofi med Pseudohypopathyreoidisme (AHO med PHP) – grunder i en genfejl og indebærer bl.a. en række karakteristiske fysiske kendetegn, tendens til overvægt, risiko for udfældning af kalk (øjne, nyrer, hjerne, lever, led) eller afkalkning (tænder, knogler), risiko for blindhed mv. Anna er udviklingshæmmet i svær grad og har også obstruktiv hydrocephalus samt svær astmatisk bronkitis. Det anslås, at der i Danmark lever 33 personer med AHO med PHP.

Medvirkende

Anna Bang-Møller, Holger Bang-Møller, Sonja Bang-Møller

Forening

Der findes ingen forening for Annas Diagnose – Sjældne-netværket har en netværk for diagnosen, se mere her: Sjældne-netværket

Fotograf

Helle Arensbak

Det tog 16 år at få Anna i medicinsk balance

Det er mere end et fuldtidsjob at have et barn med særlige behov og en sjælden diagnose som Annas. Sonja og Holger har i 16 år kæmpet en sej kamp for at få Anna i medicinsk balance og give hende et værdigt og kærlighedsfyldt liv. Undervejs gør de alt for at beskytte både parforholdet og samtidig få en hverdag med deres raske søn. Drømmen om den almindelige familie er for længst parkeret og afløst af nødvendig accept af et redefineret liv.

Sonja Bang-Møller og Holger Bang-Møller er forældre til Anna på 16 år, der er handicappet, og så har de Malte på 8 år, der er en rask dreng. Anna er født næsten til termin, og der var ingen mistanke om sygdom før efter fødslen. Hun er født ved kejsersnit.

De første to år af Annas liv var Holger og Sonja inde og ude af Skejby Sygehus med konstant frygt for at miste hende. I den tid kæmper lægerne for at finde en grunddiagnose og så ellers symptombehandle Anna. Hospitalet er blevet en stor tryghedsfaktor, som de ikke kan flytte væk fra. Drømmen om et liv i Norge med job og familietid er ikke længere realistisk.

Fælles front

Sonja og Holger får hurtigt en fælles holdning om ikke at give op. Deres fokus er hele tiden på Anna og deres parforhold. I 1 1/2 år skiftes de til at passe Anna om natten og sover derfor ikke sammen. Det sætter deres forhold under pres, og kræver god kommunikation undervejs. De skal huske de små åndehuller i hverdagen og bede om hjælp, så der er tid til kærligheden. Ellers ender de som børnepassere.

Da Anna er to år får hun en grunddiagnose: AHO med PHP, med mange sidediagnoser. Hun har både epilepsi og astmatisk bronkitis. Anna er udviklingshæmmet. Hun er ca. tre år gammel inde i sit hoved, selvom hun i dag er 16 år. Anna er ekstremt overvægtig. Hun har ingen mæthedsfornemmelse, og man kan ikke standse hendes overvægt på andre måder end at styre hendes kost. Det kræver meget disciplin. Anna har også en sen-hjerneskade, som gør, at hun ikke kan gå. Anna er ikke renlig. Hun har brug for overskuelighed, genkendelighed, struktur og gentagelser. Annas første sprog var tegn til tale, men hun fik senere et fint talesprog. Hun er dog langt fra alderssvarende.

Humor og kærlighed giver særligt nærvær

Holger og Sonja har opdraget Anna til både kærlighed og humor, og de oplever dagligt, at hun giver meget tilbage.

“Vi har et barn, der ikke kan ret mange ting. Men hun er super kærlig. Og hun har humor. Hun er sjov at være sammen med. Hun krammer og nusser. Og driller. Og hygger. Det giver noget energi tilbage til mig, som jeg kan give tilbage til hende” erkender Holger glad og fortsætter:

“Find noget der fylder din kop op. For du kommer til at gi’ og gi’ og gi’. Og du giver dig selv væk. Få noget igen. Både fra barnet og fra din partner. Et eller andet sted skal det komme fra. Ellers dør du”.

Forældre kan godt være eksperter

Når lægerne og socialrådgivere har med et barn at gøre, som er så komplekst som Anna, så er de nødt til at lytte på Holger og Sonja. De har lært sig selv at tage ekspertrollen. Samtidig med at de er forældre.

“Med årene har vi taget den rolle, at vi er eksperterne. Vi kan faktisk begynde at stille krav til forskellige undersøgelser og arbejdsgange. Sig det, du har brug for at sige. Også mod autoriteter. Men tal pænt. Lad være med at råbe og pege fingre. Det kan godt være grænseoverskridende at sige en overlæge imod. Men hvis det er det, der skal til, så gør det. Man skal følge sin mavefornemmelse”.

Foreninger for de sjældne

Holger og Sonja har brug for netværk. Gerne i nærområdet. Derfor er hele familien med i Sjældne-netværket i organisationen Sjældne Diagnoser. Her kan de finde støtte og hjælp til både store og små problemer, som de har med Anna og hverdagen.

“Hver enkelt sygdom er sjælden, men der er tilpas mange af dem. Hos Sjældne Diagnoser er det ikke sjældent at være sjælden”.

Familieoplevelser for Malte – vi skal huske den raske søskende

Når vi tager til et event, så tager vi sammen med Malte. Fordi han trænger til at få nogle oplevelser sammen med os voksne. Vi kan ikke bare tage på en uges ferie sydpå eller blot i Tivoli Friheden. Det kan være rigtig svært. For vi kan ikke have Anna med. Anna har så mange specialindrettede hjælpemidler, at hun ikke kan sove ude. Og hun kan ikke rumme store forsamlinger”, fortæller Sonja.

Der er kommet mere fokus på søskende til handicappede, og det er godt for Malte.

Medicinsk stabil

Hvornår bliver der lys for enden af tunnelen for Sonja og Holger?

“Jeg kan huske, at jeg stod og tænkte: “Hvornår kan jeg trække vejret som almindelig forældre? Hvornår får jeg følelsen af at være en almindelig familiemor? Puf – nu er hun blevet 16 år. Og hun er her endnu. Hun har en lillebror.”

Der er rigtig mange dage, hvor Sonja tænker:

“Hold da op, vi er jo ude af tunnelen forlængst. Anna er i live. Og i dag har hun et pissegodt helbred. Der er styr på hendes medicin. Det er første gang i 16 år”.

Mon Anna skal flytte hjemmefra?

Sonja er glad og stolt et kort øjeblik. For ude i horisonten kommer en svær skæringsdato til syne. Når Anna bliver 18 år. De har to år til at beslutte, om der skal søges værgemål, og om Anna skal flytte hjemmefra.

Anna skal have hjælp i eget hjem, og vores hjem bliver en større arbejdsplads, hvis hun bliver boende. Hvis vi ikke søger værgemål, så bliver hun trukket ind til samtlige samtaler hos de offenlige instanser, og de vil stille spørgsmål, som hun ikke er moden nok til at kunne svare på. Og så er der også spørgsmålet om hendes økonomi”, siger Sonja.

Holger og Sonja diskuterer ofte for og imod

“Det har altid været vores prioritet, at Anna skal have så godt et fysisk og mentalt liv, som hun kan få. Og det kæmper vi for. Og vi holder ikke op med at kæmpe. Men det, at hun bliver 18 år, er meget angstprovokerende, og kommer til at føre en masse bøvl med sig”, frygter Holger.

“Jeg tror vi er ved at være der, hvor vi er nødt til at søge værgemålet for Anna. Så har vi et barn, der er på institution, som vi stadigvæk har opgaver med.  Det vil så sige, at vi får ikke den der lettelsesfølelse – nu er vi sluppet godt igennem. Nu kan vi give slip – som andre forældre får. Men, hvis vi skal stå inde for Annas velbefindende, er det pt. vores fornemmelse, at det er nødvendigt. Så kan det jo godt være, at vi kan afgive det efter et par år. Men det er ikke der, vi er nu”, konkluderer Sonja.

Nærvær er det vigtigste

Holger og Sonja har altid haft fokus på nærværet med deres børn. De tager store valg ud fra deres mavefornemmelse. De drømmer om at få mere plads i hverdagen til både Malte og deres egne personlige ambitioner. Mange af tankerne har været skrinlagt, siden de fik Anna. Og det er ikke sikkert, de nogensinde bliver realiseret.

“Vores fokus har hele tiden været: vi ved jo ikke, hvor længe vi har hende. Nærvær er blevet det vigtigste for os. Kærlighed og omsorg. Og så skal vi have det pisse-sjovt imens”, smiler Sonja.