Rasmus, 29 år
Diagnose
Neurofibromatosis Recklinghausen (NF)
Grunder i en genfejl og kan bl.a. give symptomer fra huden, nervesystemet og undertiden også fra skelettet (skoliose og falske led). På huden ses ofte såkaldte Café au lait pletter. Der kan opstå knuder langs kroppens nerver indvendigt og udvendigt. Der kan også opstå knuder på syns- og eller hørenerven, hvilket kan true syn og hørelse. Andre komplikationer kan bl.a. være indlærings- og talevanskeligheder, motoriske problemer og træthed. Desuden er påvist øget risiko for visse sjældne kræftformer. Der lever formentlig 1.500 – 2.000 mennesker i Danmark med NF i varierende grader.
Medvirkende
Rasmus Andersen Findshøj
Fotograf
Helle Arensbak
Usynlig sygdom giver ar på sjælen
Rasmus lever med en sjælden sygdom, der giver flere ydre og indre komplikationer – synlige som usynlige. Han finder stor inspiration i Dansk Forening for Neurofibromatosis Recklinghausen, NF-foreningen. Det er hans håb, at åbenhed omkring sygdommen kan nedbryde tabu og give tro på, at et liv med NF ikke behøver at være præget af negative oplevelser og frygten for, at knuderne skal udvikle sig til kræft.
Rasmus har arvet NF fra sin far
Rasmus Andersen Findshøj er 29 år. Han har Neurofibromatosis Recklinghausen, også kaldet NF1.
“Som udgangspunkt så har jeg mange af tegnene på NF. De er dog ikke så synlige. Det kommer til udtryk med brune pletter og enkelte knuder rundt omkring på min krop. Jeg har NF i mild grad”, fortæller Rasmus og fortsætter:
“Da jeg blev født, vidste mine forældre hurtigt at jeg havde arvet NF fra min far. Men på det tidspunkt vidste min far ikke andet, end at det var en hudsygdom. Lægerne vidste heller ikke mere. Da min bror blev født tre år senere, var lægerne noget mere urolige omkring at fortælle mine forældre, at han var født med NF. Mine forældre tog det roligt, og min bror er heldigvis også født med NF i mild grad. Men det var alligevel her, at min mor bestemte, at de hellere måtte undersøge nærmere, hvad NF egentlig er. Min bror og jeg begyndte at gå til årlige tjek ved en special-børnelæge og gik senere over til Center for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet”, forklarer Rasmus.
Sygdommen kan variere meget fra person til person. Det er forskelligt, hvor mange pletter og knuder man har.
“Jeg har egentlig haft en barndom uden de store komplikationer. Jeg er heldigvis ikke selv så hårdt ramt af sygdommen, og har ikke haft de store problemer med pletter eller knuder. Der har heller ikke været de store fysiske problemer for mig i min barndom”, fortæller Rasmus.
I skolen begyndte Rasmus at mærke at han havde en lav træthedstærskel. Det er en del af NF.
“I skolen kunne man måske godt mærke, at jeg hurtigere blev træt og lidt hurtigere mistede fokus. Det var ikke altid lige så spændende at være i skole eller sidde derhjemme og lave lektier, da man hurtigt blev træt og hurtigt blev fyldt op i hovedet. Det ved jeg, at der er andre patienter med NF, der har haft problemer med. Det har mere været her, at mine udfordringer har været og ikke så meget fysiske udfordringer”.
Usynlig sygdom
Mobberierne har været svære for Rasmus. Han havde en talefejl, da han var yngre. Rasmus er desværre ikke alene om de tanker i NF-foreningen.
“Jeg har altid forsøgt, at holde sygdommen lidt for mig selv i de tidlige år. De mobberier som jeg har oplevet (som mange NF’ere desværre oplever) har været på grund af andre ting. Især da jeg var yngre. Herunder den lille talefejl jeg har. Den var egentlig hovedårsagen til mine mobberier, og når man først bliver mobbet lidt, bliver man mere tilbageholdende, hvilket mobberne så udnyttede yderligere”, fortæller Rasmus.
Har du en usynlig sygdom kan man sagtens have ting man har udfordringer med, som andre ikke kan se.
“Nogle af de karakteristiske træk ved NF er, at man kan have lidt svært ved at overskue tingene, have koncentrationsbesvær, indlæringsvanskeligheder og generelt hurtigere blive træt og udkørt. Det er også indenfor dette område, at jeg har haft mine udfordringer. Og stadigvæk har”, beretter Rasmus.
Mange unge i NF-foreningen har desværre oplevet at blive set ned på, fordi de har skjulte problemer.
“Det er et eller andet sted ret tabubelagt at have en sygdom, som folk ikke rigtig kender til. Eller kan se. Jeg har altid forsøgt at dette ikke skulle stoppe mig. Men da jeg nåede til eksaminerne i 3.g i gymnasiet, pressede det noget mere på end jeg havde forestillet mig. Der benyttede jeg mig af muligheden for at have udvidet forberedelse til de mundtlige eksaminer. Sygdommen kan berettige at man får lidt mere forberedelsestid. Det har jeg benyttet mig af både på gymnasiet, men også på min videregående uddannelse. Jeg måtte erkende, at sygdommen alligevel gav mig begrænsninger”, siger Rasmus.
Rasmus vælger åbenhed omkring sin sygdom
“Det har været vigtigt at fortælle venner og familie om sygdommen, fordi åbenheden nogen gange er den nemme vej til at få accept og forståelse for, hvorfor man nogen gange har gjort, som man har gjort. Og hvorfor man tænker, som man gør”.
Rasmus møder ligesindede gennem NF-foreningen
“Det hjælper rigtig meget at vi har vores forening, hvor vi møder ligesindede. Nogle af mine bedste venner er klart kommet igennem foreningen. Fordi der bare er en anden forståelse for hinanden. Her handler det bare om at mødes. At hygge og kunne være sig selv. Det kan være ting som julefrokoster, grillhygge om sommeren, bowling osv. Der bliver arrangeret kurser med foredrag omkring sygdommen, og vi holder et årsmøde, hvor foreningen samles”.
Meld jer ind og styrk fælleskabet
“Det skaber klart det sociale liv i foreningen, at vi mødes så tit, som vi gør. Det er også derigennem, at man får venskaber og en god forståelse for hinanden. Jeg vil klart anbefale og råde alle der sidder derude og læser med – at hvis I har en sjælden sygdom, og bliver opmærksom på, at der er en forening omkring sygdommen, så meld jer ind og deltag i arrangementerne.
Det kan være svært og grænseoverskridende de første gange. At man føler man skal krænge sin sjæl ud og åbne sig op for nogle fremmede mennesker. Måske en fremmed verden. Men på den anden side, så vil det gavne. Det vil glæde, og det vil klart styrke én på længere sigt. Jeg husker selv tydeligt mit første møde med foreningen – jeg hadede det i starten, men jeg var næsten grædefærdig af glæde, da vi tog hjem”, forklarer Rasmus.
Rasmus har en øget risiko for, at knuderne på hans krop kan udvikle kræft pga. NF. Det giver en frygt.
“Frygten går nok primært på, om der mon kommer noget kræft i fremtiden. Det er nok det vi alle går og frygter. Og det er klart, når vi ved, at der er en øget risiko for kræft gennem sygdommen. I det daglige er det ikke noget jeg går og tænker på. Tænker man for meget på, hvad der nu kan ske i fremtiden, så kan frygten nogen gange få lov til at tage overhånd. Så for mig handler det ligeså meget om at leve i nuet, og acceptere nuet som det er. Og hvis der kommer nogle komplikationer i fremtiden, jamen, så må man tage det som det kommer. Heldigvis er forskningen inden for kræft rigtig god efterhånden”, håber Rasmus.
NF i familien
“Selv om min bror og jeg ikke har snakket så meget om sygdommen sammen, har vi dog stadigvæk fulgtes ad til de årlige tjek inde på Rigshospitalet. Her blev vi som sagt tjekket op på én gang om året, da vi var yngre og i de tidlige voksen år. Man så efter om sygdommen udviklede sig. Vi er senere hen begyndt at komme der mindre og mindre, da vi ikke har et stort behov for det længere. Sygdommen vil nok ikke udvikle sig så voldsomt for os. Det sker mest i børne- og teenageårene. Det er vi jo heldigvis gået udenom begge to”, beskriver Rasmus.
Rasmus har en særlig grund til at være påpasselig og holde øje med knuderne på sin krop.
“Grunden til min primære frygt for om sygdommen den nu kan udvikle sig, eller at nogle af knuderne kan udvikle sig til kræft kommer fra, at jeg desværre tilbage i 2013 mistede min søster til kræft. Hun havde kræft af flere omgange. Og man kunne så se, at noget af det kræft hun havde, desværre kom fra NF-knuder. Så jeg ved, at det kan ske. At knuderne kan udvikle sig. Men som sagt, så skal frygten ikke have lov til at tage over”.
Det med pigerne har været et svært kapitel for Rasmus. Mobning og generthed har ikke gjort det lettere.
“Det har i de unge dage været svært. NF kan komme til udtryk igennem, at man er lidt genert og tilbageholdende. Så det har da været en udfordring i de unge år. I folkeskolen og i gymnasiet. Det var svært at håndtere. Når man er blevet mobbet har man lidt svært ved det. Jeg var nervøs og turde ikke altid at tage chancen. Det har så heldigvis ændret sig mere i de voksne år og jeg har da også en kæreste. Det er da dejligt at det kan lykkes alligevel. Nogen gange skal der bare lidt tålmodighed til. Og så handler det om at finde én, der også kan acceptere og forstå sygdommen”, fortæller Rasmus.
NF er en arvelig sygdom
“Jeg arvede jo som sagt sygdommen fra min far. Min far fik tre børn med to forskellige koner, og han gav NF videre til os alle tre. Normalt er arveligheden jo omkring 50% risiko for at give sygdommen videre. Da det ligger i mine gener, og min far gav det videre til tre børn, går mine tanker da også på, at der måske i mine gener er en større risiko for at give det videre? Det er også en af årsagerne til, at jeg overvejer at få noget genetisk hjælp til sortering, når jeg når dertil”.
Rasmus kan godt være i tvivl, om han vil have overskud til at have en familie med børn, hvis de også får NF.
“Tankerne går på, om man selv, når man har lidt mindre energi og overskud i hverdagen, om man så vil kunne håndtere at få børn? Børn, der kan være både fysisk og psykisk hårdt ramt af NF? Så hellere se, om man kan undgå sygdommen ved sædcellesortering og så vide, at man bedre kan være der for sine børn. Adoption er også en mulighed for mig. For så ved man i hvert fald, at børnene ikke får sygdommen. Og hvis man ikke kan få sine egne børn, så kan man hjælpe andre børn på den måde. Jeg kan være med til at give dem og mig selv en god tilværelse”, afslutter Rasmus håbefuldt.
