Den officielle Sjældne-dag er, når den mest sjældne dag af alle forekommer, nemlig d. 29. februar. Sjældne Diagnoser markerer Dagen på flere måder:
Mini-sjældnemarch og Pop Up-udstilling
Vi mødes på Nørreport Station kl. 10.30 og går i samlet flok ad Nørregade til Christiansborg Slotsplads.
Kl. 11.30-12 vises Pop Up-udstillingen ”Det sjældne hverdagsliv” med fem danskere, der lever med hver sin sjældne diagnose. Formanden for folketingets sundhedsudvalg, MF Liselott Blixt (DF) kommer og ser udstillingen
Pop Up-udstillingen kan også ses i Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Høje Taastrup samme dag kl. 14.30 – 15.30.
Postkort til politikerne
Efter udstillingen deltager en delegation fra Sjældne Diagnoser i en rundbordssamtale hos Liselott Blixt. Herefter uddeles sjældne-slikkræmmerhuse til alle medlemmer af folketinget. Men politikerne får ikke bare sukkerstads – de får også et budskab fra den sjældne hverdag med på vejen. 179 sjældne borgere – patienter og pårørende – skriver 179 budskab til de 179 folkevalgte på Christiansborg. Sjældne Diagnoser og de sjældne borgere forventer, at hver enkelt politiker vil være med til at give sjældne borgere de samme muligheder som alle andre, der rammes af alvorlig sygdom.
SJÆLDNE DIAGNOSER ØNSKER ALLE EN GOD SJÆLDNE-DAG 2016!
