Dagen-før-Sjældne-dagen i Handicaporganisationernes Hus

D. 28. februar bød på både sjov og alvor. Vi fik besøg af Piet og Hjalte, som mange kender fra TV2-serien De sjældne danskere, som interviewede sundhedsminister Magnus Heunicke om at leve med sjælden sygdom og om at være sundhedsminister.

Vi fik også besøg fra Folketinget – den socialdemokratiske sundhedsordfører Rasmus Horn Langhoff og Dansk Folkepartis sundhedsordfører Liselott Blixt stillede op til ”Postkort til politikerne – live”. Læs mere om Postkort til politikerne her

Dagen bød også på to workshops om hhv. European Reference Networks og Empowerment. Præsentationer mv. fra workshops vil fra medio uge 10 være at finde her

Dagen-før-Sjældne-dagen sluttede bl.a. med åbningen af en udstilling i Atrium i Handicaporganisationernes hus om Empowerment gennem Bella Speranza. Læs mere om Bella Speranza her

Sjældne-dagens nationale hovedbegivenhed 2020

Vejret viste sig fra sin våde og blæsende side, da den ægte Sjældne-dag blev markeret i Aarhus d. 29. februar 2020 som den nationale hovedbegivenhed i Danmark. Mens forberedelserne i Turbinehallen stod på, trak skyerne sammen og regnen piskede ned, da Sjældne-marchen blev blæst i gang. Alligevel var der mange sjældne borgere, der stred sig frem med paraplyer og skilte for at bringe Sjældne-dagen ud i det offentlige rum.

Tilbage i Hallens varme blev forsamlingen budt velkommen til Aarhus af rådmand Kristian Würtz. Formand Birthe Holm bød velkommen til Sjældne-dagen. Frivillig-gruppen fra Aarhus – Kis, Sonja, Hanne og Liselotte –, som er de lokale kræfter bag markeringen af Sjældne-dagen i Aarhus -, fortalte om dagens program. Og så blev forsamlingen omdannet til et gigantisk sjældne-kor, under kyndig ledelse af Laura – mange kender Laura som Gospel-korleder og som deltager i én af de første sæsoner af X-faktor.

Uddeling af Sjældne-prisen

Sjældne-dagen er også ramme omkring uddeling af Sjældne-prisen, som uddeles når den ægte Sjældne-dag forekommer, dvs. hvert fjerde år. Sjældne-prisen gives til en person, organisation eller institution, der har gjort noget særligt for mennesker med sjældne sygdomme i Danmark.

I 2020 skulle den uddeles for fjerde gang og der blev nomineret i alt 16 personer og teams. Det var medlemmer af Sjældne Diagnosers medlemsforeninger og af Sjældne-netværket, der havde lavet indstillingerne.

Læs mere om de nominerede her

Sjældne Diagnosers forretningsudvalg havde valgt at bruge Sjældne-dagen som ramme for at mindes Per Skramsø, der uventet gik bort i november sidste år. Per spillede en vigtig rolle i både sin egen forening og i Sjældne Diagnoser og Rune Bang Mogensen fra Dansk Forening for Imperfecta holdt en mindetale.

Før uddeling af Sjældne-prisen blev bragt en video-hilsen fra Sjældne Diagnosers protektor, HKH Kronprinsesse Mary, der ønskede forsamlingen god Sjældne-dag.

Det handler om opmærksomhed

Men hvorfor overhovedet bruge så mange kræfter på at markere Sjældne-dagen? Det handler om opmærksomhed. Som sjælden borger kan det være vanskeligt at opnå forståelse for de livsvilkår, man har, fordi ukendskabet er stort. Og hvis mennesker med sjældne sygdomme og handicap skal have de samme muligheder som andre, skal der noget særligt til. Det kræver forståelse og accept.

Derfor bruger Sjældne Diagnoser Sjældne-dagen som afsæt på at skabe fokus på sjældne sygdomme og de mennesker, der lever med dem. Udover ovennævnte aktiviteter er der også etableret udstillingen Mig og min sjældne diagnose, hvor otte sjældne borgere portrætteres for at oplyse og informere. Se mere om udstillingen her>>