Sjældne-dag 2016

Den sidste dag i februar er Sjældne-dag – en international opmærksomhedsdag for sjældne sygdomme og handicap. I Danmark markerer Sjældne Diagnoser dagen stort, når den sjældne dato, 29. februar, optræder – det vil sige i skudår. Den seneste store markering fandt således sted i 2016, hvor 1.200 mennesker landet over deltog ved at gå, løbe eller rulle en tur til fordel for mennesker ramt af sjældne sygdomme og handicap. På Sjældne-dagen d. 29. gik turen til Christiansborg Slotsplads.

Sjældne-march i smilets by
Solen skinnede på de 300 deltagere, som var mødt op for at deltage i Sjældne-marchen rundt i Århus hyggelige bymidte. Stemningen var helt i top da den blandede skare af folk på gåben – heraf nogle med rollator, folk i kørestole og en enkelt klovn -, tilbagelagde 3 km. i samlet trop. Alle med samme agenda – at sætte fokus på de tusindevis af danskere der er berørt af sjældne sygdomme og handicap.

Se TV2-Øst indslag fra marchen her >>

Sjældne-løb i Fælledparken
I Østdanmark blev solen bag skyerne, men det satte ikke en stopper for de mere end 800 deltageres gode humør. Alle deltagere i Sjældne-løbet kom over målstregen med et smil, hvor de blev modtaget af et hujende og hejende publikum.

Se TV-Lorry indslag fra løbet her >>

Efter løbet trak deltagerne ind i varmen i Sparta Hallen, hvor Regionrådsformand Sophie Hæstorp Andersen uddelte Sjældne-prisen og en check på 5.000 kr. til overlæge Susanne Blichfeldt og foreningsmand Sven Fandrup. Sjældne-smykke var doneret og håndlavet af smykkedesigner Marie von Lotzbeck.

Formand for Dansk forening for Williams Syndrom, Mette Grentoft gav med en rørende og sigende tale et tydeligt billede af hvad det vil sige at være sjælden. Formand for Sjældne Diagnoser, Birthe Holm, takkede alle de frivillige, som havde lagt tid og kræfter i Sjældne-løbet og sponsorerne for deres bidrag.

De lokale aktiviteter
Herudover var der rundt i landet familier samt gå- og løbeklubber, der markerede Sjældne-dagen ved at iføre sig bandana-huerne og gå eller løbe en tur – søg på de sociale medier under #Sjældnedagen for at se de flotte billeder!

Christiansborg slotsplads d. 29. februar
Den officielle Sjældne-dag blev markeret med en mini-march fra Nørreport St. til Christiansborg Slotsplads i København. Her blev vi modtaget af formanden for Folketingets Sundhedsudvalg Liselott Blixt. Vi viste hende Pop-Up fotoudstilllingen “Det sjældne hverdagsliv” og formanden havde lejlighed til at hilse på nogle af de sjældne hvis´ liv er skildret i udstillingen. Liselott Blixt inviterede på en kop kaffe og en rundbordsamtale om livet med sjælden sygdom. Og så omdelte Sjældne Diagnoser 179 sjældne-kræmmerhus påhæftet et postkort til politikkerne. På hvert af postkortene havde en deltager fra Sjældne-løbet i København skrevet et budskab til hver og én af de 179 medlemmer af folketinget, så de fik lejlighed til at lære de sjældne borgere – patienter og pårørende – lidt bedre at kende. Der mangler nemlig viden om sjældne sygdomme og handicap, også hos politikerne.

SD29Liselottomdeling1

Det sjældne hverdagsliv
Sjældne-dagen sluttede med opsætning af Pop Up-udstilllingen i Aulaen i Handicaporganisationernes Hus og et lille Sjældne-glas. Udstillingen kan ses i Aulaen i hele marts måned.

Alt i alt lykkedes det i 2016 at lave den største markering af Sjældne-dagen nogensinde i Danmark. For første gang havde vi en konkret aktivitet i Aarhus takket være frivillige fra bl.a. Dansk forening for Osteogenesis Imperfecta, Foreningen for Tuberøs Sclerose, Landsforeningen Rett Syndrom, Patientforening for Oslerpatienter i Danmark, Polycytæmi Foreningen i Danmark samt medlemmer af Sjældne-netværket.
Godt gået!

Tak til sponsorer
Den flotte markering af Sjældne-dagen 2016 grunder bl.a. i den store støtte vi har fået fra vore sponsorer – tak skal I ha´! I kan se dem her >>